Incomplete dwarsleasie

30 augustus 2024

Een paraplu heeft een frame met een aantal spanners om te zorgen dat de baleinen van de paraplu zo gevormd en gespannen staan dat het zijn functie kan uitvoeren; zorgen dat iemand droog blijft van de regen. En wat heb ik? Ik heb een incomplete dwarslaesie. Wat hebben die twee dingen dan met elkaar te maken? De paraplu en zijn functie is een mooie metafoor voor een incomplete dwarslaesie.  

Stel een paraplu heeft acht spanners waarvan er vier beschadigd zijn; niet meer sterk, kapot of niet helemaal meer recht. Je hebt dus altijd een zwakke plek in je paraplu. Mocht het druppelen dan kan de paraplu je nog steeds drooghouden. Gaat het wat harder regenen dan kost het meer moeite om goed gevormd te blijven. Komt er een stortbui (dus ook veel spanning op de paraplu) dan kunnen de vier beschadigde spanners de baleinen van de paraplu niet meer gevormd houden dat je droog blijft. Het scherm zakt in. Het heeft geen zin om de spanner op dat moment recht te buigen of het scherm recht te trekken, omdat het een kapot deel van de paraplu is. De paraplu moet ingeplakt worden (rust) in de hoop dat de spanners voor een volgende bui in een betere positie komen. Heb je de paraplu na een stortbui meteen weer nodig voor nog een regenbui dan zal de paraplu ook niet goed functioneren. De zwakke punten zijn nog steeds zwak. En zo werkt het ook bij mijn incomplete dwarslaesie. Qua functie kan ik de bewegingen maken, maar ik heb moeite met de bewegingen in duur en tempo, is het afhankelijk van de context (miezer of stortbui) en wat eraan is voorafgegaan of volgt. De belasting van mijn nek, arm en hand is zeer beperkt. 

Het woordenboek formuleert het als volgt: ‘bij een incomplete dwarslaesie zijn er nog functies mogelijk vanaf het letsel. De symptomen van een dwarslaesie zijn onder andere: extreme pijn of druk op/rond de plek van het letsel (in de nek, het hoofd of de rug) Gevoelsstoornissen (afwezig of verminderd gevoel) in de handen, vingers, voeten of tenen.’

Hoe mijn incomplete dwarslaesie zich fysiek uit, vind ik moeilijk om goed te beschrijven. Ik doe een poging.
Ook ik heb pijn in mijn nek, arm en hand. Als de belasting hoog is, maar zeker ook gewoon in rust. De pijn voelt trekkend/ brandend en het lijkt alsof er inwendig hele strakke knopen worden gelegd. Mijn armen voelen verschillend aan; rechts voelt zwaarder. Mijn rechterhand is dof, heeft met aanraken een ander gevoel dan links en heeft krachtverlies. Mijn vingers voelen aan alsof er veel vocht in zit, fijn motorisch gaat het langzamer dan links en continue voel ik de werking van de zenuwen, wat pijnlijk is. 
Gezien activiteiten en handelingen voor mij altijd een fysieke belasting is, moet ik vooraf goed nadenken hoe ik deze activiteiten en handelingen uit ga voeren. En het ene heeft consequenties op het ander. Mijn lichaam heeft langer tijd nodig om te herstellen. Wat maakt dat zelfs bij bepaalde activiteiten de hele dag of de voorgaande en volgende dag(en) daar rekening mee wordt gehouden. Doseren, balans, keuzes maken en oude patronen doorbreken. Ik kan niet lang staan, zitten, schrijven, auto rijden, reiken, tillen, naar beneden kijken en heb tussendoor veel rustmomenten nodig.
Daarnaast is mijn energiehuishouding niet op orde en laat mijn batterij niet meer op tot 100%. Ik heb moeite met mijn focus, concentratie en planning en dat wordt meer in een roerige omgeving en als ik fysiek meer last heb.

Nu lijkt het allemaal negatief, maar gelukkig (en heel dankbaar!) kan ik veel ook wel. Het is alleen altijd iets om mee rekening te houden en niets is vanzelfsprekend. Aan de buitenzijde zie je gewoon Janne. Wat maakt dat het soms complex is voor mijn omgeving en zeker ook voor mezelf. Mijn hoofd en lijf zitten daarin ook nog niet altijd op één lijn. Het blijft kwetsbaar en dus afhankelijk of mijn lichaam een stortbui of een klein buitje ondergaat.